Parálisis cerebral impacta la economía y vida miles de familias
Este lunes 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y la Fundación Nido Para Ángeles lo conmemora con un llamado a la acción y a la empatía frente a esta población que necesita atención especializada para tener una mejor calidad de vida y lograr la inserción activa y productiva en la sociedad
Aunque no hay un censo actualizado sobre la cantidad de pacientes con parálisis cerebral en la República Dominicana, se estima que más de 156,000 personas viven con esta condición en el país. Los datos que maneja la Fundación Nido para Ángeles indican que alrededor de 3,200 niños son diagnosticados cada año en el territorio nacional.
La parálisis cerebral es una lesión permanente en la zona del cerebro que ocurre durante el desarrollo del cerebro fetal o infantil y dependiendo de su severidad y causas puede tener diferentes consecuencias en la persona que la padece.
Es la discapacidad motora más común en la niñez, en consecuencia, limita el movimiento y la postura, y también puede afectar la parte cognitiva, auditiva, visual y del lenguaje.
De ahí la necesidad de contar con las herramientas adecuadas para atender a esta población, estar al día con los avances en temas de atención y cuidados y facilitar toda la asistencia profesional y multidisciplinaria para poder ofrecerles calidad de vida a las personas con esta condición, destaca Mónika Despradel, presidenta de Nido para Ángeles.
Enfrentan muchos desafios
Sostiene que a pesar de los avances en rehabilitación y tecnología, muchas personas con parálisis cerebral aún enfrentan grandes desafíos para acceder a una educación de calidad, a una atención de salud adecuada a sus necesidades, a un empleo digno y a la participación plena en la sociedad.
Ese viacrucis por la búsqueda de una mejor calidad de vida para estos pacientes resulta más desgastante para las familias de escasos recursos, puesto que el gasto promedio en atención por persona con este diagnóstico puede girar entre RD$35,000 y RD$40,000 mensuales por niño, según cálculos de la presidenta de la Fundación Nido para Ángeles.
Despradel precisa que este monto se consume en necesidades cotidianas, sin incluir medicamentos de alto costo, internamiento y estudios especializados.
“Las familias se ven muy impactadas, porque la dieta básica sube, los gastos de la casa, los medicamentos, los especialistas, los médicos que intervienen, los exámenes, las imágenes, todo lo que tiene que ver con el tratamiento del niño”, subraya.
“Para que tengas una idea, estas sillas de posturas que usan los niños se consiguen en el mercado internacional a 2 mil dólares. Entonces una madre que necesita una silla como esta, o tiene que buscar los medios para que se la obsequien, se la den como un derecho del niño, o tiene que usarla prestada”, expresa.
Frente a esta realidad, la Fundación Nido para Ángeles representa un oasis para más de doscientas familias que reciben en un solo lugar atención integral especializada: tratamientos, atenciones médicas y psicología, además de terapias y educación.
Una cobertura limitada
Preguntada sobre la cobertura de salud, Mónika Despradel precisa que dependerá del seguro que tenga cada familia, y aunque Senasa incluye varios servicios, principalmente hospitalarios, el tratamiento es muy limitado.
“Las terapias son cantidades limitadas, las atenciones especiales son cantidades limitadas, los pediatras y neurólogos, la mayoría no entran en el seguro. Entonces es complicado. La cobertura del seguro básico de Senasa son RD$12,000 al año. Imagínate que una caja de medicamento Keppra, por ejemplo, cuesta entre RD$6,000 y RD$7,000”, señala
Precisa que aunque la fundación tiene acuerdos con algunas casas de laboratorios para suplir parte del tratamiento, nunca es suficiente.
La fundación extiende su mano solidaria a 260 niños de 0 a 18 años de edad, de los cuales 148 están en el programa escolar.
Nido para Ángeles ofrece servicios de pediatría, nutrición, neurología, fisiatría, medicina familiar y comunitaria.
En el mes de octubre Nido Para Ángeles, conmemora con diferentes actividades y acciones que tendrán como protagonistas a jóvenes que han superado barreras y son ejemplo de resiliencia, valentía y tenacidad.
Al servicio de los necesitados
También desarrollarán el V Seminario Parálisis Cerebral ,Oportunidades y Desafíos, modelos de intervención globales y talleres especializados como país invitado España, un espacio para compartir buenas prácticas.
Cada día, estas personas enfrentan barreras que les limitan para alcanzar su máximo potencial: desde la falta de accesibilidad en espacios públicos hasta la discriminación y la falta de oportunidades laborales, resaltó, en un comunicado, el grupo de padres y madres de la institución. La Fundación Nido para Ángeles desde el 2007 trabaja con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con Parálisis Cerebral y sus familias. Así como sensibilizar y educar a la población desde una perspectiva de inclusión y garantía de derechos.
La importancia de una asistencia oportuna
La presidenta de la entidad reconoce los avances en este sentido, sin embargo resalta que falta mucho por lograr, y el tema económico resulta una limitante ante la alta demanda de atención.
El gasto anual de la fundación ronda los 55 millones de pesos, de los cuales el Estado subsidia el 51%.
Despradel resaltó la necesidad de garantizar un diagnóstico y asistencia oportuna a esta población en los primeros años de vida cuando el cerebro tiene mucha plasticidad.
“Si tú tomas el caso a tiempo, y la familia actúa a tiempo, identificas el problema a tiempo, tú tienes mayores posibilidades para tu hijo. Si tú lo dejas en casa, y dejas que tenga 4, 5, 6 años, ya las posibilidades son menos”, destaca. Teniendo en cuenta de que cada 1000 bebés nacidos 3 tienen esta condición y que sucede antes o durante el parto o en los primeros meses del bebé, la atención temprana es vital para el mejor resultado en el desarrollo.
