Familias exigen aprobación de medicamento Evrysdi
Salud. “Le rogamos al Gobierno que por favor se conduela de nosotros y nos apruebe el Evrysdi”. Con este clamor, una decena de personas se concentraron ayer frente al Palacio Nacional para exigir la cobertura del costoso fármaco que podría frenar el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en al menos 17 niños del país.
La protesta pacífica estuvo encabezada por familiares de menores que padecen esta enfermedad genética rara y degenerativa. El medicamento que reclaman, Evrysdi, tiene un costo de 620 mil pesos por dosis, con una periodicidad que varía según el peso y la edad del paciente.
La madre de Dayron, un niño de un año y tres meses diagnosticado con AME tipo 1 (la más delicada), relató que el menor fue detectado a los dos meses y que actualmente sobrevive gracias a donaciones. Aunque desde el despacho de la primera dama les han donado dos frascos de Evrysdi y prometido un tercero, la familia insiste en que la solución definitiva es la aprobación formal del medicamento con cobertura estatal.
“Eso es lo que yo le pido al presidente, que Dios toque su corazón para que agilice este proceso”, expresó.
Explicó que existe otra opción de una sola dosis, pero cuesta millones de pesos y no es viable para Dayron, quien por su condición de traqueostomía y gastrostomía no puede recibir la inyección intratecal que esa alternativa requiere.
“El hecho de cuidarlo no es nada, porque yo por mi hijo hago lo que sea. Pero el saber que estamos a ley de que algún día digan ‘ya no puedo donarte’, ‘el presupuesto para donaciones se acabó’, es devastador. Es una agonía constante”, afirmó.
